En el Día Mundial de las Enfermedades Raras compartimos una conversación honesta, valiente y profundamente humana. Una madre que habla sin filtros sobre la fuerza, el miedo, el bullying, el aprendizaje y el amor incondicional. Y sobre cómo el deporte —lejos de ser un lujo— se convirtió en un derecho conquistado y en un punto de inflexión en la vida de su hija, Joly, diagnosticada con síndrome de Pitt-Hopkins.
Trinidad, para empezar, ¿quién eres tú más allá de ser la madre de Joly?
Pues es complicado, porque soy una mujer muy social, pero a la vez muy para adentro, conmigo misma. Soy muy luchadora, me encanta viajar, he trabajado en el tercer mundo porque me gusta ayudar a los demás, sobre todo a los niños, que son mi debilidad. Me gusta el deporte, las actividades al aire libre, amo el mar y soy una persona bastante tranquila dentro de mi mundo. No hago grandes cosas y a veces no sabría muy bien cómo describirme. Sé que soy muy fuerte, que tengo una capacidad de resistencia muy grande, porque la vida a veces no me ha tratado muy bien, pero ahora soy muy feliz y mi vida es Joly.
Cuéntanos un poco sobre Joly. ¿Cómo es ella y cómo es un día en su vida?
Joly es una niña muy feliz, muy alegre, que disfruta de todo lo que la vida le ofrece. Es una niña muy disfrutona y le gusta mucho la vida, la compañía y la sociabilidad. Cuando llega a algún sitio ilumina, tiene algo especial que hace que la gente quiera acercarse a ella.
Su día a día es como el de cualquier niño. Se levanta, va al colegio —un cole de educación especial donde se fomenta sobre todo la autonomía— y allí hacen talleres de cocina, lavandería, huerto, además de lectoescritura, psicopedagogía y fisioterapia. Trabajan con pictogramas porque Joly es una niña no verbal. Por la tarde damos un paseo tranquilo para bajar el ritmo del cole y luego a descansar. Los fines de semana hacemos otras actividades: piscina, surf y también participa en un esplai de la ciudad.
¿Qué cosas le apasionan?
Lo que más le apasiona es la música y bailar. Puede pasar horas escuchando música en YouTube. Pero, sobre todo, lo que más le gusta es socializar: cualquier actividad donde haya gente, música, ambiente. Y el deporte, porque implica estar con otras personas.
Si tuviera que resumir nuestro vínculo en una palabra sería resiliencia y fuerza, muchísima fuerza, y sobre todo amor. Es un amor incondicional, de ida y vuelta, indestructible.
Trinidad, ¿nos podrías compartir cómo viviste el diagnóstico?
Mi situación fue diferente. Cuando conocí a Joly ya sabía que tenía una discapacidad severa. Como profesional sanitaria, vi rápidamente que había un problema neurológico. El diagnóstico de síndrome de Pitt-Hopkins no fue un golpe, sino más bien una herramienta que me ayudó a entender mejor lo que pasaba y a trabajar mejor con ella. Llegar a la asociación y conocer a otras familias fue muy importante. No fue un castigo, fue claridad.
¿Qué aprendizajes destacarías como madre?
Me ha cambiado completamente la lista de prioridades. Me ha hecho sacar esa parte de leona que protege a su cachorra. Me ha hecho luchar más, pero con un propósito. Y estoy muy orgullosa de todo lo que hemos conseguido juntas.
¿Ha habido un antes y un después en vuestro camino?
Sí. El bullying escolar fue un punto de inflexión. Sentí que mi hija no pertenecía a este mundo. Fue muy duro. Me gustaría que la sociedad entendiera que los niños con discapacidad solo quieren ser felices y formar parte del grupo. La diversidad enriquece, pero todavía no lo tenemos interiorizado como sociedad.
¿Qué dificultades afrontáis en el día a día?
No tenemos barreras arquitectónicas, pero sí barreras sociales. Miradas, falta de comprensión cuando no puede esperar largas colas, cuando necesita sentarse. Falta empatía. Aun así, en el día a día Joly tiene un comportamiento bastante normal y muchas veces pasa desapercibida.
¿Cuáles han sido vuestros grandes logros?
El deporte, sin duda. Conseguir que practique surf adaptado real y esquí ha sido dificilísimo. Encontrar a personas valientes que se atrevieran a entrenarla ha sido clave. Estoy eternamente agradecida a Eli, su profesora de surf, por apostar por ella. Ese fue uno de nuestros grandes logros.
¿Cómo ha evolucionado tu manera de acompañarla?
Hemos evolucionado juntas. Dejé de tratarla como una niña enferma y empecé a tratarla como lo que es: una niña que, dentro de sus posibilidades, debe esforzarse como cualquier otra. El deporte ha sido fundamental en esta evolución.
¿Cuál es el mayor aprendizaje que te ha regalado?
Su capacidad de lucha y superación. Lo que otros tenemos de serie, ella lo ha peleado.
¿Cómo conociste Playa and Train?
Gracias a María Martín Granizo, a quien admiro profundamente. Ella nos abrió la puerta a este mundo del surf y el esquí adaptado, y siempre le estaré agradecida.
¿Cómo ayudó el deporte a Joly?
La empoderó. Le dio confianza, autoestima y felicidad. Después del bullying, el deporte le permitió verse capaz, fuerte y válida. Ha habido un antes y un después enorme.
Más allá del beneficio físico —que es brutal— el deporte mejoró su atención, su masa muscular y, sobre todo, su autoestima. Los campamentos han sido fundamentales, tanto para ella como para mí como respiro familiar. Saber que está con personas que la quieren y la impulsan es impagable.
¿Qué importancia tiene compartir estas experiencias?
Que otras familias vean que sí se puede. No es fácil, pero es posible. Hay que luchar, buscar y no rendirse. Nuestros hijos tienen derecho a practicar deporte.
Y el mensaje final que quiero transmitir es claro: por favor, no nos cierren puertas. Escúchennos, conózcannos. El deporte no es un lujo ni un entretenimiento, es un derecho. Estos niños son ciudadanos de primera. Existen, están, son y suman.
